Norvegija – svajonių šalis neįgaliems vaikams

1/2
Teksto dydis:

Asociacijos Spina bifida ir hidrocefalija kvietimu Norvegijoje apsilankiusi grupelė lietuvių, besidominčių pagalbos negalią turintiems vaikams sistema, įsitikino: Lietuvoje taip pat būtina kurti sistemą, kuri užtikrintų kompleksinę pagalbą.

Svarbiausia – darbas komandoje ir bendravimas

Spina bifida ir hidrocefalijos asociacijos valdybos narė Rūta Udraitė-Mikalauskienė pasakoja, kad kompleksinės pagalbos Norvegijoje šeimos sulaukia vos gimus neįgaliam vaikui. Vaikai iki 2 metų II lygio regiono ligoninėse (tokių Norvegijoje iš viso yra 5) konsultuojami kas 3–6 mėnesius, vėliau, jei nebūna komplikacijų, konsultacijos retesnės, tačiau kiekvienas ypatingas pacientas bent kartą per metus pakviečiamas kompleksiniams tyrimams.

Sudaroma specialistų komanda, ji visapusiškai įvertina vaiko būklę, sprendžia dėl jo priežiūros, tolesnių konsultacijų, operacijų ir pan. Pavyzdžiui, vaiko, turinčio spina bifida diagnozę, priežiūros komandą sudaro pediatras, kineziterapeutas, ergoterapeutas, urologas, ortopedas, socialinis darbuotojas, neurologas, pedagogas, dietologas – visi, kurie susiję su jo sveikata ir gerove. Pasak R. Udraitės-Mikalauskienės, vaikai, sergantys spina bifida, gali turėti daug sveikatos problemų: nuo vandenės iki tuštinimosi, inkstų, odos problemų, alergijos, todėl tokia kompleksinė priežiūra jiems labai reikalinga.

R. Udraitė-Mikalauskienė atkreipia dėmesį, kad minėti apsilankymai ligoninėse trunka 2–3 dienas, tačiau konsultuotis atvykusios šeimos gyvena ne gydymo įstaigoje, o prie ligoninės esančiuose viešbučiuose. Tuo pat metu pakviečiamos ir kitos panašaus amžiaus tokią pat negalią turintį vaiką auginančios šeimos. Siekiama, kad jos susitiktų, bendrautų, socializuotųsi.

Pasak R. Udraitės-Mikalauskienės, ypač svarbu tai, kad į šias metines apžiūras kviečiami mokytojai, darželio auklėtojai, su vaiku bendruomenėje dirbantis kineziterapeutas ar kiti specialistai pagal poreikį. Komandoje aptariamas sveikatos priežiūros ir socialinės reabilitacijos planas, koreguojami kineziterapijos užsiėmimų pratimai ir pan. Rūta pabrėžė, kad II lygio ligoninės specialistai nuolat bendrauja su I ir III lygio medicinos įstaigomis. Vaiko gydytojai bendruomenėje taip pat neretai šiose konsultacijose dalyvauja.

Pagalba vaikui – nuolatinė ir sistemiška

Vis dėlto pagrindinis darbas su vaiku vyksta bendruomenėje. Norvegijoje net nekyla abejonių, kad negalią turintis mažylis turi eiti į ugdymo įstaigą, jam privalo būti suteikta visa reikiama pagalba. Sprendžiant apie vaiko ugdymosi, gydymo ir kitus poreikius, dirbama komandoje, kurią sudaro tėvai, šeimos gydytojas, taip pat socialinis darbuotojas, kineziterapeutas ir darželio ar mokyklos atstovas. Ši grupė susitinka kas 2–3 savaites, įvertina, ar viskas vyksta gerai, o gal reikia ką nors koreguoti. Nuolat komunikuojama su II ir III lygio įstaigomis.

Norvegijoje itin skatinamas fizinis aktyvumas. Tai svarbu ir vaikams, turintiems spina bifida. Jie nėra atleidžiami nuo kūno kultūros pamokų, kaip dažnai būna Lietuvoje, o atvirkščiai – sudaroma galimybė mankštintis individualiai. Kiekvienas vaikas 1 ar 2 kartus per savaitę sportuoja su kineziterapeutu poliklinikoje arba savo ugdymo įstaigoje.

Be to, spina bifida sergančiais vaikais rūpinasi ir nacionaliniai retų ligų centrai, kuriuose teikiama tretinio lygio pagalba ir priežiūra. 5 milijonus gyventojų turinčioje Norvegijoje tokių įstaigų veikia 9. Jose atliekami retų ligų tyrimai, jos informuoja ir konsultuoja pacientus, jų šeimas, taip pat ir specialistus – medikus, švietimo sistemos darbuotojus ir kt. Čia rengiami pagalbos vaikui planai, kuriuose numatyta, kokių paslaugų ar priemonių jam reikia.

Pasak R. Udraitės-Mikalauskienės, svarbu tai, kad šie centrai ir kontroliuoja, kaip rekomendacijos vykdomos, o prireikus vyksta į bendruomenę, pataria, kaip, pavyzdžiui, su vaiku turėtų būti dirbama kūno kultūros pamokoje. Retų ligų centruose gali būti sprendžiama ir dėl operacijos vaikui būtinumo, įvairių techninės pagalbos priemonių. R. Udraitė-Mikalauskienė sako atkreipusi dėmesį, kad Norvegijoje specialistai seka, kokių naujų vaiko gyvenimą galinčių palengvinti priemonių atsiranda, o prireikus jos skiriamos, beje, nemokamai.

Taip pat centrai rengia duomenų apie įvairias ligas bazes, kuriose galima rasti visą dominančią informaciją. Taip ir patys vaikai jiems suprantamu būdu mokomi pažinti savo ligą.

Pasak R. Udraitės-Mikalauskienės, į akis krito tai, kad ir šiuose centruose dirbama komandoje, dalijamasi informacija, tariamasi, glaudžiai bendradarbiaujama su kitomis sveikatos priežiūros, socialinių paslaugų įstaigomis, darželiais ir mokyklomis.

Lietuvoje sprendžia šeimos

Rūta pati augina mergaitę, turinčią spina bifida diagnozę. Tai gana reta liga, lemianti daugelio organizmo sistemų veiklos, judėjimo sutrikimus. Moteris apgailestauja, kad Lietuvoje nėra nieko panašaus kaip Norvegijoje. Yra pavienių medikų, dirbančių šiuolaikiškai, atsidavusių savo darbui, tačiau nėra sistemos, kompleksinio požiūrio į vaiką. Medicina, švietimas, socialinė sritis – visos veikia atskirai.

Pasak R. Udraitės-Mikalauskienės, pas mus net nėra retų ligų registro, informacijos, kiek tiksliai kokia liga serga vaikų ir kokie yra jų poreikiai. Vilniuje ir Kaune veikia retų ligų centrai, tačiau vienintelė jų pagalba – tai, kad specialistų konsultacijas galima gauti per vieną dieną. Šiuose centruose dirba vos keletas darbuotojų, kurie turi dar ir kitų pareigų. Apie komandinį darbą, kad kartu susėstų kelių sričių specialistai, atvyktų vaiką prižiūrintis šeimos gydytojas, jo pedagogai ir kiti, tik pasvajoti galima.

R. Udraitė-Mikalauskienė apgailestauja, kad pagalba sunkios negalios vaikui pirminio lygio medicinos įstaigoje iš viso neegzistuoja. Gydytojas tik išrašo siuntimą pas reikiamus gydytojus. Kiek ir pas kokius medikus lankytis, sprendžia patys tėvai. Nuolatinė, sistemiška kineziterapeutų pagalba taip pat galima tik tuo atveju, jei susimoka patys tėvai. Kitaip tenka pasitenkinti keliomis savaitėmis reabilitacijos per metus. Dėl to, kad nėra sisteminės pagalbos ir priežiūros, pasak R. Udraitės-Mikalauskienės, tenka išgirsti apie atvejus, kai vaikai paliekami lovoje vegetuoti, nors galėtų pradėti vaikščioti ar bent jau važinėti vežimėliu, eiti į mokyklą, jei su jais būtų tinkamai dirbama.

Lietuvoje negalią turinčių vaikų niekas neieško, jais nesidomi, nebent kartais apsilanko socialinis darbuotojas. Norvegijoje gimęs vaikas yra užregistruojamas ir netrukus tėvai gauna laišką, kad privalo atvažiuoti į konsultacijas. Pas mus viskas palikta spręsti tėvams. Žinoma, jiems ne visada užtenka stiprybės. Moteris prisimena, kaip buvo sunku gimus neįgaliam vaikui – atrodė, kad gyvenimas baigėsi. Ir toks jausmas tęsėsi keletą metų. Net aktyviausių tėvų entuziazmas po 3–4 intensyvaus darbo su vaiku metų išsenka. Jiems taip pat reikia pagalbos.

Ko tikisi tėvai

Rūtos dukra Upė mokosi pirmoje klasėje. Mama pasirinko privačią mokyklą, kur klasės mažesnės, daugiau dėmesio skiriama kiekvienam vaikui. Be to, mokykloje yra ir daugiau įvairių specialiųjų poreikių turinčių vaikų, taigi aplinka palanki. Mergaitė gana savarankiška, turi tik judėjimo sutrikimų, tačiau jai būtina kateterizacija. Šį darbą atlieka mama – ji kasdien turi važiuoti į mokyklą vaikui padėti. Su panašia problema susiduria ir diabetu sergantys vaikai – ugdymo įstaigose niekas nepadeda jiems susileisti insulino, pasimatuoti cukraus lygio. Norvegijoje dėl to nekyla jokių problemų – vaikus kateterizuoja darželio ar mokyklos personalas, dažniausiai auklėtoja.

Pasak R. Udraitės-Mikalauskienės, norint, kad vaikas kuo daugiau pasiektų, jam būtinai reikia mankštos. „Jei nebus treniruojami ir stiprinami raumenys, vaikas gali nepradėti vaikščioti. Nejudant atsiranda antsvorio, kitų problemų. Deja, mūsų mokyklose negalią turintys vaikai atleidžiami nuo kūno kultūros. Kineziterapeutų dabar paruošiama daug. Ar jie negalėtų dirbti mokyklose, pagal poreikį padėti vaikams?“ – svarsto Rūta.

„Mūsų vaikams labai reikėtų nuolatinės, sisteminės priežiūros, bet kad tuo rūpintųsi ne tėvai, o ligoninės. Labai svarbu, kad vaikai būtų kateterizuojami darželiuose ir mokyklose, kad galėtų gauti reikalingas kineziterapijos, masažo paslaugas savo bendruomenėje. Labai svarbu pasiekti, kad retų ligų centrai ir III lygio medicinos personalas bendrautų su šeimos gydytojais ir kitais specialistais“, – didžiausias problemas apibendrina R. Udraitė-Mikalauskienė.

Moteris mano, kad kompleksiškesnė pagalba vaikams teikiama specialiosiose mokyklose, tačiau ji įsitikinusi, kad jas turėtų lankyti tik rimtą intelekto sutrikimą turintys mokiniai. Didžiausia Rūtos svajonė – kad ateitų diena, kai tėvams nereikės kiekvieną kartą kovoti dėl pagalbos savo vaikui, o ji bus pasiūloma kaip savaime suprantamas dalykas.

Man patikoNeblogaiMan nepatiko