Neįgali neįgalaus vaiko mama: likimas skausmo atseikėjo su kaupu

1/1
Teksto dydis:

Virginija iš Šiaulių negalią turi nuo vaikystės. Taip lėmė likimas, kad ir jos dukra – su negalia. Mama neslepia: patyčių, skausmo, ašarų jos gyvenime apstu. Tačiau netrūko ir gražių, džiaugsmingų akimirkų.

Skaudžios patirtys

Virginija šeimoje buvo pagrandukė, jos vyresni brolis ir sesuo negalios neturi. Gydytojai mano, jog mažylės negalią lėmė mamos širdies liga. Besilaukiančiai trečiojo vaiko moteriai buvo leidžiami stiprūs vaistai. Vos gimusi mergaitė atrodė sveika. Tik praėjus pusei metų, pasirodė pirmieji negalios požymiai. Mažylei nustatyta diagnozė – cerebrinis paralyžius. „Mama mus augino viena, tėtis anksti mirė. Tačiau mama mane labai mylėjo. Ji buvo nepaprastai geros širdies, tiesiog angelas“, – mena Virginija.

Mama niekada neparodė, kad jai skaudu dėl negalią turinčio vaiko. „Kaip jai buvo sunku, supratau tik tada, kai mama ruošėsi išeiti iš šio pasaulio. Ji atsiprašė, kad ryžosi gimdyti, nors medikai ragino nutraukti nėštumą. Niekada nekaltinau mamos. Atvirkščiai – buvome geros draugės, jai pasipasakodavau visus džiaugsmus ir rūpesčius“, – kalba moteris.

Virginijos negalia nėra sunki – ji vaikšto, šiek tiek pažeistos tik jos rankos, kalbant išsikreipia veidas. Moteris neslepia: vaikystė ir jaunystė buvo nelengva. Žmonės su negalia sovietmečiu gyveno izoliuoti, šalyje kitokių tarsi nebuvo. Tiesa, kaime, kur mergaitė augo, dauguma ją priėmė natūraliai. „Daugiausia tuomet būdavau gamtoje, bendravau su paukščiukais. Jiems neatrodžiau kitokia“, – šypsosi Virginija.

Kai mergaitei sukako septyneri, ji pradėjo vaikščioti pas mokytoją į namus. Tačiau pedagogė netruko pastebėti, kad Virginija gabi ir galėtų mokytis su kitais vaikais. Taip ji pradėjo lankyti bendrojo lavinimo mokyklą.

„Dauguma bendramokslių nekreipė dėmesio, kad aš – šiek tiek kitokia. Tačiau atsirado vienas berniukas, kuris nuolat iš manęs tyčiojosi. Jis buvo pirmūnas, mokėsi gerai, tačiau širdies visai neturėjo. Būdavo labai skaudu. Iš pradžių dar skųsdavausi mamai, bet pamačiusi, kaip jai skaudu, tai daryti nustojau. Tiesiog išsiverkdavau pakeliui iš mokyklos ir toliau šypsodavausi“, – mokyklinius metus prisimena moteris.

Pasak jos, ypač sunku buvo paauglystėje, kai bet kokios pašaipos ar patyčios žeidžia itin skaudžiai. „Dabar jau į nieką nebekreipiu dėmesio. Užsiauginau storą odą, moku atsikirsti. Tačiau vaikystėje, jaunystėje bet kokia pastaba labai skaudindavo“, – pasakoja moteris.

Baigusi vidurinę mokyklą, Virginija išvažiavo į Mažeikius, kur gyveno jos sesuo. Kurį laiką padirbusi šiame mieste, sutiko klasės draugę. Ši pasiūlė darbą Šiauliuose. Sovietmečiu įsidarbinti žmonėms su negalia buvo nepaprasta. Net darbo knygelėje būdavo įrašyta, kad žmogus turi negalią. „Kadangi įsidarbinimo dokumentus sutvarkė draugė, darbdaviai tik vėliau pastebėjo mano negalią. Atleisti manęs tada jau nebegalėjo, o gal ir neišdrįso. Buvau stropi, pravaikštų nedariau, tad pats gyvenimas padėjo“, – pasakoja moteris.

Tačiau ji neslepia: sovietmečiu jautėsi labai vieniša, tarsi nusileidusi iš Mėnulio – jai atrodė, kad yra vienintelė tokia pasaulyje tarp sveikų žmonių. Todėl Virginija stengėsi prisitaikyti prie visų ir niekada nerodyti, kad jai skaudu, kad ko nors negali padaryti dėl savo negalios.

Dukra – su sunkia negalia

Šiauliuose moteris apsistojo ilgam. Čia ji gavo butą, ištekėjo. Gimė sveikas sūnus, berniukas augo kaip ant mielių. Virginija sako gimdyti nebijojusi ir antrą kartą, juk jos negalia – nepaveldima. Tačiau ilgai laukta mergaitė atėjo į šį pasaulį su sunkia genetine anomalija. Virginija mena, kad vos gimusi Vaida atrodė kitokia.

Gydytojai išsyk pasiūlė Virginijai atsisakyti mažylės, tačiau motinos širdis to padaryti neleido. „Tai – mano vaikas. Kokia būčiau mama, jei atsisakyčiau savo vaiko?“ – stebisi Virginija. Iš pradžių mergaitei nustatė Edvardso sindromą. Ši diagnozė reiškė, kad Vaida ilgai negyvens. Tačiau praėjo pirmieji metai, antrieji, šeštieji – mergaitė gyveno. Kai jai buvo šešeri, Vilniaus gydytojai paneigė kauniečių diagnozę. Dukrai nustatyta kita chromosomų anomalija: ji turi papildomą 47-ąją chromosomą, sudarytą iš dviejų 9-tos chromosomos trumpųjų pečių.

Sutrikimas labai retas, todėl ir pagalbos tokiems vaikams praktiškai nėra. Po šios diagnozės mamai su dukra nepalengvėjo. „Dukrai augo poodiniai skausmingi gumbeliai, jai nustatyta neurofibromatozė. Teko atlaikyti penkiolika operacijų. Nuo gydytojų nuolat kliūdavo. Tai šaukdavo – per vėlai atvedei, tai sakydavo, kad man neva patinka savo vaiką operuoti. Jausdavausi sutrikusi“, – nuoskaudas dėsto mama.

Skaudino patyčios

Dukros gimimas Virginijai buvo didžiulis smūgis ne tik dėl to, kad ji atsinešė negalią, bet ir dėl aplinkinių reakcijos. Mažeikių ligoninės, kurioje gimė mergaitė, medikai tiesiog užsipuolė nelaimingą mamą. „Gimdymo skyriaus vedėja vis šaukė ant manęs: „Kokį čia vaiką pasigimdei?..“ Su manimi nenorėjo bendrauti ir kitas ligoninės personalas. Kai paklausdavau, kaip jaučiasi mano mažylė, atsakymo neišgirsdavau. Mano vaikas nebuvo gražus, jo veidas iškraipytas ligos. Tačiau ar tai – priežastis tyčiotis iš mamos?“ – patirto skausmo iki šiol nepamiršta Virginija.

Ir vėliau gydytojai, pas kuriuos teko lankytis, prie Vaidos tiesiog bijodavo prisiliesti. „Šiaulių ligoninėje, kurioje gulėjome su dukra, palatos gydytojas, paėmęs ant rankų sveiką vaiką, rėždavo tiesiai šviesiai: „Va, prie šito vaiko malonu prisiliesti. Tai ne prie Vaidos...“ Būdavo neapsakomai skaudu“, – pasakoja mama.

Nemažai skausmo Virginijai suteikė ir blogo jai bei jos vaikui linkintys kaimynai. Ir dabar Vaida namo neretai grįžta apspjaudyta, apmėtyta kiaušiniais, apstumdyta. Aplinkinių kiemų vaikai ją tiesiog persekioja. Patyčių mergaitė sulaukdavo ir besimokydama Šiaulių specialiojoje mokykloje. „Vaida – rami, neagresyvi, niekada nesikabinėja prie žmonių, ji tiesiog elgiasi kitaip nei kiti. Žinoma, mano dukra nėra gražuolė. Be to, jei nespėju laiku apžiūrėti, gali išeiti į gatvę netinkamai apsirengusi – žiemą vasariniais, o vasarą – žieminiais drabužiais. Tačiau ar tai – pagrindas tyčiotis? Ar negalima pro šiek tiek kitokį žmogų tiesiog praeiti, nekreipti dėmesio, neužkabinti? Deja, kol kas apie tai galime tik pasvajoti“, – kartėlio neslepia mama.

Dabar Vaidai 29-eri. Kurį laiką ji lankė Šiaulių dienos centrą „Goda“, tačiau dabar būna namuose su pensininke mama. Su vyru Virginija atsisveikino senokai – jis daug gėrė, o išgėręs būdavo agresyvus, pavojingas ne tik jai, bet ir vaikams.

Mama stengiasi būti stipri

Nors Vaidos negalia sunki, bet ji gana gerai orientuojasi pažįstamoje aplinkoje, gali viena vaikščioti po miestą. Mergina stengiasi būti savarankiška. Viena pati nuėjo į savivaldybę, susitvarkė dokumentus ir buvo įrašyta į laukiančiųjų buto eilę. Prieš tai ji ten lankėsi su mama ir tvarkė tokius pat tėvo dokumentus.

Virginija nepyksta, kai tenka nukentėti dėl pernelyg didelio dukros iniciatyvumo. Kartą mergina visuose mieste esančiuose bankuose atsidarė po sąskaitą – manė, kad dėl to pinigai plauks į jas visas. Kitą kartą pamačiusi, kad brolis išsiregistravo iš buto, tą patį padarė ir pati. „Turėjome didelių bėdų – net iki teismų. Išeičių tokiu atveju jau tenka ieškoti abiem. Dukra nuolat kopijuoja kitų elgesį“, – pasakoja Virginija.

Mergina labai mėgsta eiti į parduotuvę apsipirkti, tačiau pinigų gerai nepažįsta. Mama visada jai įduoda banko kortelę, kad dukros neapgautų. „Liūdna pripažinti, tačiau net ir prekybininkai nevengia pasinaudoti negalią turinčiais žmonėmis. Iš pažįstamų išgirdau, kad mano dukrai pardavėjos atiduoda ne visą grąžą. Skaudu, bet būna ir taip“, – pasakoja Virginija.

Mama pasiguodžia: buityje Vaida – menka pagalbininkė. Jai per sunku išplauti grindis, sutvarkyti kambarius. Nors daug sykių mokyta, ji to padaryti neįstengia. Tačiau čia pat Virginija priduria, kad be Vaidos jai gyventi būtų kur kas sunkiau. Kai mama susilaužė koją, dukra slaugė ją kiek sugebėdama. Namuose ji randa įvairių užsiėmimų: mėgsta klausytis muzikos, persirašo iš kompiuterio dainų tekstus. Skaityti mergina moka, tačiau teksto suvokti nepajėgia. Mama šypsosi, kad jos dukra – dar ir verslininkė. Ji kiekvieną trečiadienį eina į Šiaulių blusų turgų, džiaugiasi, kai pavyksta ką nors parduoti.

Virginija sako, kad su savo likimu seniai susitaikė. „Trylika metų verkiau įsispraudusi į kampą. Vėliau supratau – tai nieko nepakeis. Jei susigadinsiu sveikatą, niekas mano mergaitei nepadės. Aš jai reikalinga sveika. Todėl atsitiesiau ir kabinuosi į gyvenimą visomis keturiomis. Stengiuosi negalvoti apie ateitį, gyventi šia diena. Tačiau mano laikrodukas tiksi išėjimo link. Sunku įsivaizduoti, kaip mano dukra gyvens viena.“

Moteris svajoja apie tai, kaip galėtų palengvinti gyvenimą suaugusiems negalią turintiems žmonėms. „Turiu daug minčių ir idėjų. Norėčiau pastatyti namus, kur kiekvienas turėtų nuosavą kambariuką su savo lova, kompiuteriu, tualetu, dušu, spinta... Kas žino, gal ir šią idėją pavyks įgyvendinti“, – optimistine gaida pokalbį baigia niekada rankų nenuleidžianti Virginija.

Man patikoNeblogaiMan nepatiko