Negalia – ne kliūtis pasakyti žmonėms, kad juos myliu

1/2
Teksto dydis:

Vilniečiai Jautrė ir Almantas Šinkūnai turi 32 metų sūnų Paulių, žinomą choreografą, ir 30 metų dukrą Kamilę. Mergina neįgali nuo kūdikystės. Tėvai daro viską, kad ji jaustųsi saugi, galėtų lavintis, bendrauti su bendraamžiais, tačiau ne visada ir ne viskas priklauso nuo pačių geriausių norų.

Gelbėdami mamą, pamiršo naujagimį

Kamilė gimė neišnešiota, vos šešių mėnesių. Medikai kovojo už mamos gyvybę, o mažą kūdikėlį, tesveriantį 600 gramų, tiesiog padėjo į šoną. Naujagimei tuo metu būtinai reikėjo deguonies... „Jeigu pagalba būtų buvusi suteikta laiku, mūsų dukrelė nebūtų susirgusi cerebriniu paralyžiumi“, – apgailestauja Almantas.

Kamilės negalios medikai ilgokai nenustatė. Sunerimę, kad dukrytė nekelia galvos, neropoja kaip tokio paties amžiaus kūdikiai, tėvai vežiojo ją pas gydytojus, bet išgirsdavo, kad visos bėdos dėl to, jog mergytė gimė neišnešiota, tad reikia palaukti. Kai pagaliau medikai Kamilei diagnozavo cerebrinį paralyžių, tėvai išgirdo pasiūlymą: gal norėtų vaiko atsisakyti? Tokia mintis jiems kėlė šiurpą. Jie mąstė tik apie tai, kaip auginti dukrą, kad ji pagal savo galimybes galėtų lavintis, kad jaustųsi saugi. Kamilė negali savarankiškai sėdėti, judėti, neklauso jos rankos, sutrikusi kalba, bet protas šviesus.

Almantas neslepia: susitaikyti su mintimi, kad dukra turi negalią, buvo nelengva. Bet jiedu su žmona neieškojo kaltų, nekeiksnojo likimo. Tėvai nusprendė ne aukoti savo gyvenimą, o jį priderinti prie dukros poreikių. Jie neatsisakė darbų ir neužsidarė namuose, tačiau rūpinosi Kamile, skyrė ir skiria jai tiek dėmesio, kiek gali ir reikia. „Esu matęs, kaip vargsta motinos, tapusios neįgalių savo vaikų slaugytojomis. Manau, kad tėvai, turintys ir savo gyvenimą, gali labiau padėti neįgaliam vaikui ir patiems sau“, – tikina Almantas.

Almantas – Vilniaus mažojo teatro aktorius, Jautrė buvusi muzikė, šiuo metu Mykolo Romerio universitete dėsto sociokultūrinius dalykus būsimiems socialiniams darbuotojams. Šią kryptį moteris pasirinko ne atsitiktinai, o siekdama geriau suprasti, kaip padėti dukrai. Ji atsidėjo moksliniam darbui – tyrinėjo cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų neverbalinės komunikacijos ugdymą.

Svarbu atsižvelgti į kiekvieną

Sulaukusi ketverių Kamilė pradėjo lankyti neįgalių vaikų ugdymo centrą „Viltis“. Almantas pasakoja, kad čia ji gavo tokį ugdymą, kokio ir reikėjo: padėdavo logopedė, specialieji pedagogai, lavino judesio specialistai, muzikos mokytojai. Mergaitė ilgainiui išmoko skaityti, kiek leido jos jėgos, kūrė ir net parašė dvi trumpas pasakas. Deja, kai merginai sukako 21-eri, „Viltyje“ ji likti nebegalėjo, mat turėjo užleisti vietą jaunesniems vaikams. Lietuvoje nėra ir nebuvo dienos centrų cerebrinį paralyžių turintiems suaugusiems žmonėms, tad Kamilė pateko į Markučių dienos veiklos centrą. „Neturiu jokių priekaištų šiam centrui, – sako Almantas, – tačiau jis skirtas žmonėms, turintiems proto negalią, ir tokios veiklos, prie kurios buvo įpratusi mūsų dukra, nevykdo.“ Jis apgailestauja, kad Kamilė negali toliau lavintis. Pasak jo, požiūris į kiekvieną sunkią negalią turintį žmogų turi būti individualus, nes kiekvienas žmogus kitoks.

Tėvas supranta, kad dukrai reikėtų net kelių asistentų, kurie jai visokeriopai padėtų, tačiau tiki, kad, jeigu Kamilė būtų drauge su panašią negalią turinčiais žmonėmis, galėtų gauti ne tik reikiamą pagalbą, bet ir veiklos, atitinkančios jos galimybes. Almantas dalijasi įspūdžiais iš Švedijos, kurioje lankėsi su žmona ir dukra. Ten neįgalieji gyvena atskiruose butuose po tris–keturis žmones, kiekvienas turi po atskirą kambarį. Juos prižiūri specialistų komanda, vieni darbuotojai ateina, kiti išeina, tad ir nepervargsta. Yra baseinų, fizinio ugdymo priemonių. „Baseinų mes gal ir negalime įrengti, bet pritaikyti mažesnius ar didesnius butus, kuriuose gyventų po keturis–penkis negalią turinčius žmones, manau, būtų įmanoma, reikia tik pastangų“, – svarsto vyras. Jis neslepia, kad jiedu su žmona norėjo kurti tokius namus, bet gerai apsvarstę nusprendė, jog tai turėtų įgyvendinti jaunesni žmonės. „Reikia rašyti projektus, kovoti dėl savo idėjos, o mudviem greit bus po šešiasdešimt, prižiūrėdami dukrą jau esame pavargę“, – sako Almantas ir prisipažįsta, kad šeimai labai neramu dėl Kamilės ateities.

Baimė dėl ateities

Kamilės svoris auga, tad ir kilnoti ją tėčiui pasidarė per sunku. Mama jau seniai jos nebepakelia, brolis gyvena atskirai. Be to, sūnui tėvai stengiasi niekada neprimesti rūpesčių dėl sesers. „Paulius augo visiškai laisvas, mes niekada nevertėme jo prižiūrėti sesutės. Sūnus dėkoja, kad jo nevaržėme, ir su seserimi puikiai sutaria“, – sako Almantas. Tėvai supranta, koks jis užsiėmęs, ir nenori, kad ateityje jam vienam tektų rūpintis neįgalia seserimi.

„Baiminuosi, kad, jei mus ištiktų didelė bėda – susirgtume ar išeitume anapilin, Kamilė patektų į globos namus, o ten visą laiką turėtų gulėti ir nebūtų jai tinkamos veiklos. Mums norisi, kad ji galėtų lavintis muzikos pamokose, kad galėtų piešti, nes pati to labai nori, kad turėtų galimybę dalyvauti spektakliukuose ir bendrauti su ją suprantančiais žmonėmis. Reikėtų kurti globos namus, kuriuose būtų atsižvelgiama į individualius kiekvieno negalią turinčio žmogaus poreikius. Deja, pas mus apie tai dar net nekalbama. Nors, reikia pripažinti, reikalai gerėja“, – sako Almantas ir džiaugiasi, kad prieš trejus metus Naujojoje Vilnioje buvo atidarytas trumpalaikės globos centras. Atsirado galimybė dukrą kurį laiką apgyvendinti čia ir pailsėti.

Kitoniškumas – Dievo dovana

Kamilė sako, kad jos fizinė negalia tam tikra prasme yra dovana, nes ji yra kitokia. Mergina neslepia – kartais jai išties būna sunku: negali paimti reikalingo daikto, nueiti ten, kur norėtų. Šypteli – ir nuvaikyti įkyrios musės. Tačiau gali mąstyti. „Negalia nėra kliūtis pasakyti žmonėms, kad juos myliu“, – sako ji.

Mergina džiaugiasi, kad turi puikių draugų, su kurias bendrauja jau daugelį metų. Tai Palaimintojo J. Matulaičio socialinio centro darbininkai ir savanoriai. Ilgus metus Kamilė priklausė pranciškonų jaunimui prie Bernardinų bažnyčios. Su šia grupe Kamilė 2009 m. autobusu keliavo per visą Europą į Asyžių, mat ten vyko Pasaulio pranciškoniško jaunimo dienos. Iki šiol atmintyje išlikę, kaip vienuoliai nešė ją, judančią rateliais, į kalnus, o grįžtant Vienos parke Austrijoje miegojo su visais keliauninkais parke ant žolės. Tai buvo tikra šventė.

Anksčiau draugai kiekvieną savaitę pasiimdavo Kamilę į šv. Mišias Bernardinų bažnyčioje. Dabar jie sukūrė šeimas ir bičiulę lanko kur kas rečiau. Bet pernai mergina užmezgė ryšius su nauja pranciškonų karta ir vėl laiminga trečiadieniais keliauja į šv. Mišias. Penkerius metus iš eilės ji vyksta į stovyklą, kurią organizuoja Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“. Merginos kalba sutrikusi, bet stovykloje dirbantys savanoriai supranta ją iš pusės žodžio.

Kamilė labai mėgsta tapyti. Tai daryti jai padeda tėtis – paduoda teptukus, pakeičia dažus. Tapo guašu, akvarele, patogiausia – pirštų dažais, tačiau labiausiai mėgsta temperą. „Tapau, kai norisi, kai aplanko tokia nuotaika. Paveikslus dažniausiai skiriu draugams, dovanoju giminėms įvairiomis progomis“, – sako mergina. Jai smagu, kad jos nutapytas „Dvylikos apaštalų“ ciklas per praeitų metų Sekmines buvo pristatytas Palaimintojo J. Matulaičio bažnyčioje. „Tai mano saviraiška – spalvomis atskleistas Kristaus mokinių vardų skambesys, kaip aš juos įsivaizduoju. Jokūbas, Jonas, Pilypas – ryškūs žmonės bažnyčios istorijoje, tad ir paveikslai spalvingi“, – tikina mergina.

Kamilei patinka ir klausytis muzikos, įgarsintų knygų, keliauti. Yra buvusi ne tik Asyžiuje, bet ir Prancūzijoje, Švedijoje, Turkijoje. Savaitgaliais mergina žiūri savo mėgstamas TV laidas, kartais lankosi renginiuose ar važiuoja su tėvais į sodybą. Kalbėdama apie neįgaliųjų dienos centrą, kurį lanko, Kamilė sako labai laukianti pokyčių. Centre ji drauge su visais žaidžia žaidimus, švenčia šventes, bet labai norėtų kūrybingesnės veiklos.

Merginos didžiausia svajonė – kad žmonės nespoksotų į sėdinčiuosius rateliuose kaip į ateivius. Kad būtų labiau pritaikyta aplinka, daugiau tinkamos veiklos pasirinkimo. „Mano misija – šviesti žmones apie kitoniškumą kaip apie Dievo dovaną“, – sako Kamilė ir prašo suteikti galimybę vykdyti šią misiją.

Man patikoNeblogaiMan nepatiko
2017-10-06 15:35
81.7.89.118 LTU

1 Socialinė darbuotoja

Sveikinimai Kamilei, ji mus įkvepia gyvenimo iššūkius priimti drąsiai ir kūrybingai. O dienos centras galėtų labiau pasistengti ir atliepti Kamilės tikruosius poreikius.

2017-10-06 23:03
78.57.164.6 LTU

2 Kamile

Saunuole

3